(C.Bott.) Il logo che la identifica rappresenta due mani sovrapposte che si uniscono, due mani unite nella malattia e nella speranza che soltanto la ricerca può dare. E’ stata costituita nel 2017 per volontà della famiglia Comini di Mandello Lario, toccata da vicino dalla sindrome di Pearson / Kearns-Sayre, malattia mitocondriale che colpisce i bambini in età neonatale. L’obiettivo era duplice: amplificare il più possibile l’attività di informazione e sensibilizzazione proprio rispetto a malattie spesso sconosciute alla maggior parte delle persone e scendere in campo per sostenere la ricerca scientifica.
Si sta parlando dell’Associazione Luigi Comini, i cui soci fondatori coprono ogni spesa che si accompagna alla gestione del sodalizio. In tal modo tutte le risorse frutto di donazioni, della campagna del “5 per mille” e delle raccolte fondi vengono destinate alla promozione delle attività di ricerca e di studio finalizzate allo sviluppo delle conoscenze scientifiche e mediche per la cura delle malattie di origine mitocondriale. Il tutto attuato mediante l’erogazione di fondi a enti senza scopo di lucro.
In questi ultimi anni l’associazione ha finanziato un contratto di ricerca per supportare la Biobanca che da anni conserva e distribuisce ai ricercatori campioni biologici di pazienti affetti da malattie mitocondriali presso l’Istituto neurologico “Carlo Besta” di Milano, continuando altresì a sostenere sia il progetto di ricerca denominato “Strategie per combattere la sindrome di Pearson” portato avanti sempre al “Besta” dall’équipe della dottoressa Valeria Tiranti, sia il progetto “Mitofight” dei dottori Massimo Zeviani e Carlo Viscomi presso l’Università di Padova.
L’Associazione Luigi Comini ha poi deciso di acquistare anche un sequenziatore di nuova generazione (nanopore) che ha un gran numero di applicazioni diagnostiche e di ricerca, inclusa la detezione di alterazioni strutturali (delezioni e duplicazioni) del DNA mitocondriale.
Il grande vantaggio, rispetto alle tecnologie esistenti, è che può sequenziare tutto il DNA mitocondriale in un’unica sequenza, senza bisogno di manipolazioni particolarmente complicate. Si tratta insomma di una tecnologia altamente innovativa, donata al laboratorio dell’Università di Padova gestito dai già citati Zeviani e Viscomi.
Un altro interessante progetto che l’associazione sta finanziando è quello di un giovane e brillante medico, il dottor Suneet Agarwal del Boston Children’s hospital, denominato “Towards a highthroughput screen to manipulate mitochondrial DNA heteroplasmy in Pearson syndrome”.
E non è ancora tutto, perché l’associazione ha finanziato di recente un progetto sulle “malattie da delezione del DNA mitocondriale” di cui è referente il dottor Carlo Dionisi Vici dell’Ospedale pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, oltre a sostenere - in collaborazione con le associazioni statunitensi “The Champ foundation” e “Pledge 4 Pearson” - un bando internazionale riguardante un nuovo progetto innovativo sulla ricerca mitocondriale.
Due mani sovrapposte che si uniscono, si è detto presentando il logo dell’associazione. E tutti possono darla concretamente, una mano, diventando volontari oppure soci sostenitori, ma anche semplicemente condividendo le iniziative di volta in volta proposte.
La prossima, destinata a dare nuova linfa ai progetti avviati e a quelli in cantiere, è all’insegna del “Natale solidale”, che l’Associazione Luigi Comini propone per il quinto anno consecutivo.
Con un’offerta minima di 8,50 euro si potranno avere due chili di riso Carnaroli, con 15 euro un panettone basso artigianale da un chilo (o un “pandorato” da 900 grammi) e con 28 euro una prestigiosa confezione natalizia contenente un tagliere in legno, due marmellatine, 500 grammi di Parmigiano Reggiano e il “ricettario dei dolci di Renato”, disponibile anche singolarmente (8 euro).
Per ulteriori informazioni e per le prenotazioni dei prodotti proposti si possono contattare questi due recapiti telefonici: 347-26.50.098 e 335-70.74.523 (anche WhatsApp). Per e-mail si deve invece fare riferimento all’indirizzo di posta elettronica info@luigicominionlus.org.
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